العربي الجديد-
وجهت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا، نداءً جديداً إلى حكومة الوحدة الوطنية في طرابلس لتنفيذ الوعود التي أعلنتها في يوليو الماضي، والتي تقول الرابطة إن “أياً منهم لم تُنفذ، ومن بينها إيفاد أطفال مرضى إلى الخارج كي يتلقوا الحقنة الجينية، وتوفير التحليل الجيني والأدوية والرعاية الصحية”.
بعد هذا النداء، نظم أعضاء في الرابطة مع عدد من المرضى وقفة احتجاجية أمام مقر الحكومة، وأعلنوا أنهم سيستمرون في تنظيم الوقفات بسبب تزايد معاناة مرضى ضمور العضلات في فصل الشتاء.
ووفي وقت سابق، أبلغت الرابطة مرضى ضمور العضلات وأسرهم أن اللجنة العلمية الخاصة استكملت كافة الإجراءات، ووضعت القائمة النهائية بأسماء الأطفال الذين يفترض أن يسافروا لتلقي العلاج في الخارج. وأكدت أن “الأمر في يد الجهات التنفيذية لبدء تسفير الأطفال الذين يستحقون تلقي الحقن الجينية”. محملة “الحكومة وجهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية المسؤولية الكاملة في حال حدثت أعراض صحية أو مضاعفات نتيجة تعمّد تأخير إيفاد الأطفال إلى الخارج كي يتلقوا الحقنة الجينية”.
وتفجرت أزمة مرضى ضمور العضلات في ليبيا خلال الأشهر الماضية، والتي شهدت وفاة عدد من الأطفال المرضى نتيجة عدم تلقيهم العلاج اللازم من أجل إنقاذ حياتهم. وإثر تنظيم مرضى وأفراد من عائلاتهم وقفات احتجاجية عدة في أكثر من موقع للتنديد بتجاهل السلطات أوضاعهم، أعلنت الحكومة في شهر يوليو الماضي عزمها على تسفير عدد من الأطفال المرضى الذين تقل أعمارهم عن عامين إلى الخارج لتلقي الحقن اللازمة.
وفي أغسطس الماضي أصدرت حكومة الوحدة الوطنية قرارات عدة خاصة بهؤلاء المرضى، من بينها توطين علاج ضمور العضلات عبر توفير معامل جينية، وبدء إجراءات استيراد العلاجات، وأيضاً تنفيذ برنامج للعلاج الطبيعي في الداخل استناداً إلى الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية الحكومي مع شركة متخصصة، وتوفير الأدوية التخصصية المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المصنّعة.
وفي الشهر ذاته أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات أنها اتفقت مع الحكومة على تخصيص مبالغ مالية من أجل إيفاد أطفال مرضى الى الخارج لتلقي الحقنة الجينية، لكنها انتقدت تباطؤ الحكومة في تنفيذ هذا الاتفاق الذي قالت إنه “حبر على ورق”.
يقول طبيب أمراض المخ والأعصاب، محمد الغزالي، لـ”العربي الجديد”، إن “التحليل الجيني الذي وعدت الحكومة بدعم توفير معامل خاصة بتنفيذه متوقف منذ أشهر طويلة، لذا يعاني المرضى من وضع متردٍ بسبب نقص الأدوية وتوقف تسفير الأطفال تحت سن العامين الى الخارج من اجل تدارك تدهور أوضاعهم الصحية”.
وفي وقت أعلنت الرابطة أن عدد مرضى ضمور العضلات في ليبيا بلغ 739، يلفت الغزالي إلى وفاة ستة منهم منذ يوليو الماضي، ويطالب بضرورة تحديث الإحصاءات الخاصة بعدد المرضى، والتي يعتقد أنها أكبر من المعلن. مؤكداً سوء أوضاع هذه الشريحة، والحاجة إلى عدم انتظار قرار الحكومة، والبدء في تشكيل مجموعة وطنية لجمع التبرعات لشراء الأدوية اللازمة وتوفير الاحتياجات الأخرى.
يتابع: “هذا النوع من الأمراض لا يمكن أن ينتظر توفر العلاجات لأنه خطر لدرجة أنه يبطل نشاط عضو تلو آخر في الجسم قبل أن ينهار بالكامل وصولاً إلى الوفاة، لذا من الضروري على الأقل انقاذ الأرواح عبر شراء ما يمكن من أدوية. علينا تنظيم الجهود للضغط على المصحات الخاصة لتخفيض رسوم علاج مرضي ضمور العضلات كي يستطيعوا متابعة أوضاعهم الصحية، علماً أن عدداً كبيراً منهم لا يستطيعون الوصول الى الأطباء بسبب غلاء أسعار العلاج”.
من جهته يخبر موسى مزيني، وهو عم لطفل مريض بضمور العضلات، لـ”العربي الجديد”، أنه يسمع عن أرقام كبيرة لأسعار أدوية ضمور العضلات، والتي لا يمكن أن تتحملها أي جهة باستثناء الدولة. ويستنكر إعلان وزارة الشؤون الاجتماعية أخيراً زيادة رواتب مستحقي الضمان الاجتماعي بنسبة 100%، في حين أن الرواتب الشهرية لا تزال 650 ديناراً (100 دولار). ويقول: “إذا كان أب مريض يتلقى هذا الراتب الزهيد فكيف يمكن أن يعيش ابنه أو يتردد على المصحات. شخصياً أساعد أخي لكن الحكومة يجب أن تتحمل مسؤولياتها”.
